«C’est une maladie qui vient de Dieu»: dā’al-sukarī

In una Tangeri sul finire degli anni Novanta del Novecento lo scambio di battute tra Azel e il conducente, descritto da Tahar Ben Jelloun in questo stralcio da Partire, romanzo breve ma intenso, ci introduce in modo efficace, come spesso la letteratura riesce a fare nel suo essere un’inconsapevole fonte etnografica, nella società marocchina contemporanea. Qui, dove moltissime persone soffrono di diabete, in arabo traslitterato dā’al-sukarī, e dove ad oggi è presente un certo pluralismo medico, il ruolo della religione islamica appare centrale nella sua rappresentazione e in alcune pratiche relative alla sua gestione, così come accade per altre patologie.

Il diabete^[1] mellito nelle forme 1 e 2 è una malattia molta diffusa nel mondo, in cima all’elenco delle condizioni che possono compromettere in modo rilevante la salute pubblica [Dinar, Belahsen 2014]. Per la sua natura cronica, con l’emersione nel tempo di complicanze gravi, richiede programmi di trattamento prolungati, con un peso economico ingente e in costante crescita, che incide in modo significativo sull’economia di quelle nazioni a basso e medio sviluppo come il Marocco [Boutayeb et al. 2013]. Secondo l’ultimo IDF DIABETES ATLAS [2019] nel mondo ci sarebbero circa 463 milioni di persone affette da diabete di cui 232 milioni non diagnosticate, di queste oltre 50 milioni in Medio Oriente e in Nord Africa (Area MENA); in Marocco sono stati rilevati nel 2019 più di 1 milione e 700.000 diabetici adulti con una prevalenza pari al 7,4% della popolazione. Tale prevalenza, secondo alcuni, risulterebbe tuttavia sottostimata per la difficoltà a tracciare tutti i casi realmente presenti su di un territorio dall’elevata complessità geografica, socioculturale e linguistica.

Il dato più preoccupante è che la maggioranza dei pazienti diabetici in Marocco non raggiunge l’equilibrio glico-metabolico raccomandato dalle linee guida nazionali e internazionali, necessario alla prevenzione delle sue più gravi complicanze, suggerendo l’esistenza di un elevato gap tra la gestione di tale malattia cronica basata sulla medicina dell’evidenza e le pratiche quotidiane delle persone nel Paese [Chadli et al. 2016]. Inoltre, nonostante si continuino a fare intensi e significativi sforzi per aumentare le aspettative di vita della popolazione e migliorarne la qualità, implementando il sistema sanitario e le sue strategie di salute, sono ancora presenti diseguaglianze sociali nell’accesso ai servizi sanitari. Esse risultano, per esempio, molto frequenti nel caso del diabete, a discapito di quelle fasce della popolazione più svantaggiate sul piano socio-culturale ed economico, ma soprattutto emergono nel confronto fra aree urbane^[2] e rurali. Pertanto, proprio relativamente a tale patologia, migliorare compliance e adherence terapeutiche alle raccomandazioni basate su studi evidence-based medicine risulterebbe fondamentale per promuovere una più elevata qualità della cura, cercando ovviamente di coprire in maniera uniforme tutti i territori del Paese, non solo quelli urbani, ma anche quelli rurali più svantaggiati per diverse ragioni di natura geografica, linguistico-culturale, economica, sociale e talvolta politica. Per tali obiettivi è necessario non solo rinforzare e implementare i programmi di educazione terapeutica, l’uso precoce dell’insulina e in generale l’adesione ai più efficienti e aggiornati protocolli clinici, ma anche comprendere meglio le componenti sociali e culturali della malattia e quindi l’insieme complesso dei significati che i pazienti stessi vi conferiscono all’interno della specificità del contesto marocchino, in breve le loro credenze in merito al diabete. Tali elementi, infatti, possono spesso risultare di ostacolo a una piena e soddisfacente adesione alle raccomandazioni sanitarie. In merito la ricerca suggerisce che alcuni fattori di rischio per lo sviluppo di complicanze acute e croniche del diabete in Marocco, soprattutto di quello di tipo 2, andrebbero ricercati proprio nella specificità del suo contesto socio-culturale [Selihi et al. 2017].

Che cosa significa ammalarsi di diabete in un Paese islamico come il Marocco? In che modo la cultura incide sulle rappresentazioni di questa malattia, plasma le credenze relative alla sua eziologia e influenza le pratiche quotidiane necessarie per la sua cura? Quanto la corretta gestione dello stile di vita e in particolare del cibo, centrali nell’educazione terapeutica di questa patologia cronica, insieme alle altre necessarie prescrizioni biomediche, entrano in conflitto con la cultura alimentare tradizionale e con i suoi significati religiosi?

Questi sono alcuni degli interrogativi in discussione nel gruppo di ricerca con gli scienziati sociali del Département de Sociologie dell’Université Cadi Ayyad (UCA) di Marrakech in collaborazione con gli endocrinologi del Département d’Endocrinologie, du Diabète, des Maladies Metaboliques et de la Nutrition del Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Mohammed VI con cui ho avviato nel novembre 2018^[3], nella prospettiva dell’antropologia medica, un’indagine etnografica sul diabete tutt’ora in corso, basata sull’analisi culturale e sociale delle sue narrazioni [Kleinman 1988; Bert 2007; Zito 2016a, 2020b] e sugli specifici significati [Augè 1986; Augé, Herzlich 1986; Garro 1992; Mattingly 1998; Mattingly, Garro 2000; Good 2006] attribuiti a tale condizione [Littlewood 2003; Mol, Law 2004; Mol 2008; Kumagai, Murphy, Ross 2009] nella cornice dell’osservazione partecipante in ospedale^[4] [Long, Hunter, van der Geest 2008; Pasquarelli 2008; Zaman 2013; Zito 2016b, 2017, 2019]. A tal fine la città di Marrakech^[5], area urbana grande e complessa, è apparsa particolarmente adatta, perché con la sua offerta sanitaria di elevata specializzazione, coprendo un territorio esteso, abbraccia anche la circostante zona rurale. Più nello specifico l’obiettivo del progetto di ricerca è quello di analizzare le componenti culturali e sociali del diabete e dei suoi processi di cura, provando a esplorare una parte dei significati che le persone attribuiscono alla propria esperienza di malattia nell’ambito del proprio contesto e in relazione alla sua interpretazione biomedica. Si mira così a capire in che modo la cultura in Marocco, con particolare riferimento alle credenze religiose e al loro impatto su stili di vita e gestione della malattia, entri nel quotidiano delle persone diabetiche, ponendo diversi problemi ai diabetologi che se ne prendono cura secondo il modello biomedico [Adarmouch et al. 2013; Abdelgadir et al. 2016] e ad esse stesse che vivono profondi dilemmi [Ababou, El Maliki 2017] in merito ai corretti comportamenti da assumere, ricorrendo spesso anche a forme di medicina tradizionale.

Il Marocco, situato nella parte più occidentale della regione del Maghreb, per la sua storia e la sua posizione geografica, si caratterizza per essere una terra di incroci culturali complessi e diversificati, all’intersezione tra continente africano, mondo arabo ed Europa. Questa molteplicità si rispecchia ovviamente nel suo sistema medico che appare pluralistico [Benoît 1996] e quindi nelle credenze relative ai concetti di salute e malattia che operano nelle persone orientandone pratiche e comportamenti, anche e soprattutto in funzione dell’Islam [Giacalone 2007; Mateo Dieste 2013]. Nel Paese il pluralismo medico contempla prevalentemente due differenti sistemi, quello ufficiale della biomedicina e quello ufficioso della medicina tradizionale [Claisse-Dauchy 1996; Fantauzzi 2010] nell’ambito del quale spesso le donne svolgono un ruolo centrale, anche con riferimento alla performance di specifiche ritualità [Rausch 2000; Claisse-Dauchy, De Foucault 2005; Hermans 2006; Rhani 2009; Bruni 2019; Staiti, Bruni 2020]. Come mostra Martinson [2011] il pluralismo medico in Marocco implica concretamente la presenza di varie pratiche di cura che vengono di volta in volta scelte dalle persone sulla base di variabili diverse e dinamiche, di natura socio-culturale, religiosa, storica, economica e politica [Mateo Dieste 2013]. Ciò emerge, in maniera abbastanza chiara, dall’analisi delle narrazioni di malattia raccolte in ambito sanitario.

In merito così mi riferisce sulla sua esperienza di malattia, esprimendosi in un buon francese, Soumaya, donna diabetica di 49 anni originaria di una cittadina nei pressi di Marrakech, che incontro in ambulatorio al termine della sua visita durante il mio lavoro di osservazione partecipante in una fase iniziale della ricerca presso gli spazi clinici del CHU:

La descrizione che Soumaya mi fa della sua abitudine di ricorrere a forme di medicina tradizionale, consultando con regolarità un guaritore in parallelo al suo percorso di cura biomedica e nonostante il fatto di essere in regolare follow-up presso un ambulatorio specialistico per il diabete, conferma quanto già la responsabile del Servizio endocrinologico del CHU, insieme alla sua principale assistente, mi avevano detto qualche giorno prima nel corso di una lunga intervista. Mi avevano infatti informato della circostanza che spesso i pazienti, nel corso del loro itinerario terapeutico, ricorrono a guaritori tradizionali per farsi aiutare a migliorare il compenso metabolico. Questi ultimi, cui si fa appello anche per altre patologie, talvolta in modo esclusivo e senza mai riferirsi alla biomedicina, altre in combinazione e/o alternando, secondo quanto mi riferiscono le due endocrinologhe, nella maggiore parte dei casi prescrivono ai loro pazienti infusi di erbe per migliorare la glicemia, soprattutto nel senso di ridurre l’iperglicemia, ipotizzando in merito una sorta di effetto placebo.

Si è prima richiamato il fatto che la complessità e pluralità culturale del Marocco contemporaneo sia il risultato di un’articolata e lunga storia. Infatti si va dalle società autoctone amazigh (berbere)^[6], passando per l’influenza araba con l’espansione islamica dal VII secolo in avanti e poi in seguito per l’esperienza del protettorato francese negli anni 1912-1956 e delle occupazioni spagnole di una parte del Nord del Paese e del Sud sahariano, preceduti dalle prime penetrazioni di tipo commerciale delle potenze europee già dalla fine del XVIII secolo, fino alla nascita nel 1957 di una monarchia costituzionale, per arrivare all’imperialismo dell’influenza economica della Francia e più in generale del mondo occidentale che ancora oggi incide sull’economia locale. La cultura del Paese è dunque l’esito dell’intersecarsi di più gruppi dell’Africa subsahariana, di berberi, arabi ed europei, con influenze complesse che riguardano anche le concezioni di salute, malattia e processi di cura che riflettono pienamente questa pluralità di voci [Spadola 2009; Amster 2013]. In proposito è interessante notare come ad oggi permangano nella società marocchina, spesso combinate tra loro con sfumature e declinazioni diversificate a seconda delle circostanze, dei contesti e delle persone, categorie mediche e pratiche di cura amazigh, basate su credenze animistiche e conoscenze erboristiche, con altre di ispirazione islamica che includono anche guarigioni spirituali, fino ai più pervasivi e ufficiali modelli biomedici occidentali, il tutto all’interno di un quadro sociale ed economico in profonda evoluzione, caratterizzato da rilevanti dinamiche di globalizzazione culturale [Dupret et al. 2016]. Si tratta di categorie, credenze e pratiche mediche tutt’altro che rigide, piuttosto fluide e in costante trasformazione, che in alcuni casi possono combinarsi tra di loro ed essere più o meno utilizzate contemporaneamente e/o in modo parallelo, come nel percorso di cura di Soumaya cui si è prima accennato. Tutto ciò spinge a ritenere che il complesso campo della salute dovrebbe prima di tutto essere analizzato come sistema sociale, in cui credenze e pratiche mediche andrebbero interpretate come prodotti culturali della società [Mateo Dieste 2013]. La stessa descrizione di malattia che possiamo cogliere sul piano cognitivo individuale va ricomposta e riconnessa alla cornice sociale e culturale cui il singolo si inscrive in quanto membro di una comunità [Crandon 1986].

Infatti le differenti concezioni mediche con relative pratiche di cura operanti nei diversi segmenti della società marocchina offrono spiegazioni spesso molto diverse dei concetti di salute, benessere e malattia. Per esempio i saperi erboristici e le credenze animistiche amazigh, simili a quelli di alcune popolazioni subsahariane, attribuiscono poteri soprannaturali all’ambiente naturale, collegando spesso la malattia alla stregoneria o allo squilibrio nelle reti parentali e relazionali del malato, individuando così una chiara eziologia sociale connessa a relazioni disfunzionali tra esseri umani. Quello islamico tradizionale è invece un sistema medico umorale basato sul concetto di equilibrio di tutti gli aspetti della vita, vale a dire sociale, fisica e spirituale. In tale sistema le pratiche della medicina islamica interpretano la salute come l’esito di un bilanciamento dei quattro umori fondamentali della vita: sangue, muco, bile gialla e nera. Infine la biomedicina di origine europea, caratterizzata da una concezione meccanicistica del corpo, descrive ogni malattia come l’esito di un’alterazione anatomo-fisiologica causata da fattori patogeni esterni come agenti infettivi e tossici, da elementi genetici o da fattori patogeni interni all’organismo, inclusi per esempio quelli auto-immuni. I diversi sistemi medici mostrano così la loro natura culturale.

Soffermarsi sui sistemi medici come sistemi culturali è cruciale per capire il dato del pluralismo medico in Marocco e il modo in cui si declina nei diversi contesti di cura considerati, specie nel caso del diabete che, come tra poco si vedrà dal racconto di pazienti e operatori sanitari, incide così profondamente, nei processi di trattamento che richiede, sulla vita sociale. Più in generale lo spazio sanitario nei percorsi di cura in Marocco diviene quindi una complessa arena in cui si fronteggiano differenti processi culturali, sociali, economici e politici [Mateo Dieste 2013]. Sempre Martinson [2011] sottolinea che la stessa scelta di un modello medico, di un servizio sanitario, di una pratica di cura risentirà del complesso mix culturale prevalente in cui si è immersi, considerando anche certamente la vicinanza fisica oltre che simbolica delle persone rispetto alle particolari cure che il contesto offre e di cui si serviranno, insieme al loro potere economico e quindi alla relativa concreta capacità di spesa. A questo punto è più evidente perché pratiche mediche e prospettive di cura andrebbero analizzate come sistemi culturali e prodotti della realtà sociale. Secondo Kleinman si possono in particolare ricavare da operatori sanitari, pazienti e loro familiari dei Modelli Esplicativi (ME) da riferire a specifici episodi di malattia.

Queste spiegazioni, dunque, si combinano tra loro per formare una narrazione di malattia che, se da un lato è l’espressione di processi cognitivi ed emotivi del singolo, dall’altro è al tempo stesso profondamente plasmata in senso culturale. Per esempio, quella dell’intrusione di qualche cosa di patogeno nel corpo del malato, con la conseguente interruzione della normalità – rappresentazione oggi più che mai pregnante in tempi di pandemie globali come quella di Covid-19 [Zito 2020a] – appare come una metafora universale e può essere ritrovata nella maggior parte delle spiegazioni culturali della malattia. In Marocco la credenza nell’esistenza dei jinn, spiriti maligni che possono introdursi nel corpo degli esseri umani producendo varie forme di malattia per le quali alla persona che le ha contratte si sconsiglia di frequentare luoghi pubblici e dall’elevato valore sociale e simbolico come l’hammam, fornisce una descrizione declinata sul fronte di una certa cultura tradizionale [Claisse-Dauchy 1996; Spadola 2009] relativamente alla nozione biomedica di infezione con rischio di contagio che impone adeguati comportamenti sociali. D’altro canto è interessante notare che nella stessa concezione tradizionale l’ingresso di uno spirito maligno come un jinn nel corpo di un essere umano può anche determinarne quella che in ambito biomedico viene definita malattia mentale [Aouattah 1993].

Più in generale comprendere i molteplici significati dei racconti di malattia e l’espressione culturale della salute può facilitare la relazione tra professionisti sanitari e pazienti e ne migliora la compliance terapeutica, elementi questi ultimi particolarmente importanti nel caso di patologie croniche come il diabete, così come si cercherà di mostrare nelle pagine seguenti.

Un’attenzione alle diverse rappresentazioni culturali della salute e della malattia aiuta inoltre a cogliere relazioni di potere sbilanciate e residuali disparità sociali dell’era coloniale [Amster 2013] e postcoloniale. Il pluralismo medico marocchino, con la disponibilità e prevalenza di molteplici rimedi e pratiche medicinali tradizionali, sembra anche perpetuare, per altre dimensioni, le discrepanze tra le condizioni di salute e la disponibilità di risorse, riproponendo in qualche misura dicotomie quali ricco/povero, urbano/rurale, coloniale/nazionalista. Il sistema biomedico marocchino, derivato dalla biomedicina francese su cui è stato modellato anche il percorso formativo dei medici e degli operatori sanitari, già dagli anni Novanta del Novecento risulta articolato nei settori pubblico e privato [Boudahrain 1996], costituendo il sistema medico ufficiale. In effetti, a partire dalle riforme del 2011, il Marocco ha favorito un’evoluzione politica progressiva verso un regime sempre più democratico nonostante alcune contraddizioni e frizioni, ha promosso e conseguito una crescita economica rilevante e migliorato la condizione delle donne^[7], infine ha sostenuto il rafforzamento della coesione sociale e la lotta alla povertà con programmi rivolti alle persone più svantaggiate e uno specifico significativo sforzo teso proprio al miglioramento del settore sanitario [Dupret et al. 2016]. Eppure, anche se in misura minore rispetto al recente passato, oggi risulta ancora diffusa in alcuni segmenti della popolazione una certa diffidenza verso il sistema politico che gestisce la sanità pubblica, la quale a sua volta, per diverse complesse ragioni, non sempre appare pienamente in grado di garantire l’accesso di tutti ai servizi sanitari, con il conseguente ripiegamento su forme di medicina tradizionale.

D’altro canto, se si considera qualunque sistema medico, come per esempio quello biomedico, ci si riferisce di fatto a un sistema culturale profondamente eterogeneo, fatto di saperi, rappresentazioni, credenze, valori, pratiche e organizzazione delle istituzioni tesi a fronteggiare l’evento malattia [Schirripa, Zùniga Valle 2000; Schirripa 2012], in grado di assumere specifiche forme, mostrando spesso, relativamente alle relazioni sanitarie oggetto di analisi, problematici equilibri soggetti a continue negoziazioni e ridefinizioni da parte dei vari attori sociali implicati, quali pazienti, familiari, medici, infermieri e altri operatori sanitari. In proposito può giovare ricordare quanto lo stesso Schirripa altrove scrive:

Quasi due miliardi di musulmani nel mondo, secondo l’evidenza di un’ampia letteratura specialistica sul tema, aderiscono in modo più o meno puntuale alla prescrizione religiosa di digiunare durante il Ramaḍān, cosa che avviene anche in Marocco, Paese caratterizzato in prevalenza da un Islam^[8] sunnita di rito mālikita. Il Ramaḍān corrisponde al nono mese del Calendario islamico, vissuto come un periodo di digiuno (ṣawm) e purificazione, carità e condivisione di beni con chi è più bisognoso, per commemorare la prima rivelazione del Corano al Profeta Maometto [Amir-Moezzi 2007]. Il ṣawm è uno dei cinque pilastri (arkān) dell’Islam, insieme alla professione di fede (shahāda), alla preghiera (ṣalāt), all’elemosina (zakāt) e al pellegrinaggio alla Mecca (ḥajj) [de Prémare 1999; Fabietti 2016]. Questo mese dura ventinove-trenta giorni, cade in diverse stagioni in relazione all’anno lunare e vede i credenti osservare il digiuno per quattordici-diciotto ore al giorno, dall’ultimo pasto al sorgere del sole (sahūr) fino al primo del tramonto (ifṭār) [Amir-Moezzi 2007], anche in contesti migratori e spesso nell’ambito di coppie miste [Parisi 2010]. La prescrizione è obbligatoria per tutti gli adulti con l’esclusione di donne gravide, persone malate, molto anziane, in viaggio o che per ragioni varie non possono tollerarla. Il digiuno e l’astensione da bevande, fumo e pratiche sessuali sono molto sentiti perché, in quanto indicazioni religiose profondamente radicate, hanno plasmato nel tempo l’identità culturale e collettiva dei Paesi musulmani come il Marocco [Capello 2011; El Mansour 2019], al punto che anche chi potrebbe esimersene, come indica la dottrina classica, per motivi di salute (è il caso dei malati cronici), senza per questa ragione incorrere in nessuna forma di riprovazione religiosa e sociale, cerca spesso di non farlo, con possibili pericolose conseguenze.

Al tramonto l’interruzione del digiuno per la cena rappresenta un momento comunitario di convivialità e di gioia – che ha nell’ultima sera, quella che segna la fine del mese di astensione, con l’ʿAïd al-Fiṭr il massimo exploit festivo – durante cui è frequente l’elevato consumo di alimenti ipercalorici e ricchi di zuccheri quali datteri, miele, dolci, cibi fritti, soft drinks e così via, a cui seguono poi spuntini notturni altrettanto ipercalorici. Questi, abbinati alle altre modifiche dello stile di vita quali riduzione dell’attività fisica e delle ore di sonno con sovvertimento del relativo ritmo circadiano, possono determinare scompensi glicemici gravi nella popolazione diabetica. Infatti, dopo cena, molti fedeli rimangono svegli fino a tardi per effettuare la tarāwīḥ, la lunga preghiera notturna del Ramaḍān per poi andare a dormire e risvegliarsi per consumare l’ultimo pasto e recitare la ṣalāt al-fajr, la preghiera dell’alba, e infine ritornare a riposare prima di alzarsi definitivamente per ricominciare la giornata di digiuno [Amir-Moezzi 2007].

Questa consuetudine sociale può indubbiamente aumentare in modo rilevante il rischio di scompenso glico-metabolico in coloro che sono affetti da diabete, i quali, decidendo di attenersi alla prescrizione, possono sviluppare, soprattutto se già con un controllo mediocre, alcune pericolose complicanze durante il periodo di ṣawm. I musulmani diabetici che evitano di consumare cibo e di assumere liquidi dall’alba al tramonto si espongono a elevati rischi di iperglicemia, ipoglicemia, chetoacidosi^[9] diabetica, trombosi e disidratazione, con un aumento dei ricoveri ospedalieri necessari a gestire tali condizioni [Salti et al. 2004].

La letteratura riporta come principali ragioni per le quali, nonostante l’indicazione contraria dei diabetologi e la licenza ad astenersene in quanto malati, alcuni pazienti deciderebbero comunque di digiunare, l’impatto psicosociale che il mancato digiuno può determinare in termini di vissuti di esclusione rispetto alla comunità, la negazione di una malattia invisibile e il sentimento di un’opposizione della medicina degli uomini al potere divino [Adarmouch et al. 2013]. Condizionamenti socio-culturali e credenze religiose, intrecciandosi, hanno dunque ancora oggi un impatto rilevante sulle decisioni di molti pazienti e sulle conseguenti pratiche messe in atto, con relativo aumento del rischio di scompenso glico-metabolico. Per la gestione di questi pazienti i medici si riferiscono alle numerose raccomandazioni scientifiche disponibili che aiutano a identificare coloro che in base a specifiche condizioni e parametri clinici possono digiunare rispetto a coloro per i quali è altamente sconsigliabile farlo^[10]. Nonostante ciò moltissimi diabetici musulmani insistono nel voler digiunare [Al Arouj et al. 2005] per ragioni sociali e culturali che incidono profondamente sull’identità e che rendono loro difficile, nonostante potrebbero, esimersi da tale interdizione, su cui, tra l’altro, i medici non riescono spesso ad agire. Tutto ciò è particolarmente evidente nella società marocchina.

Inoltre è importante ricordare che sul piano delle credenze di tipo religioso è diffusa l’idea del digiuno durante il Ramaḍān come pratica non pericolosa per la salute, perché sacra [Ababou, El Maliki 2017; El Mansour 2019]. Questa convinzione è molto radicata nel senso comune, nonostante le stesse autorità religiose in Marocco di solito raccomandino invece, ai diabetici, in prossimità del Ramaḍān, di consultare i propri medici come gli unici interlocutori in grado di giudicare i rischi del digiuno per la loro salute e di seguirne strettamente le indicazioni. Tali messaggi sono diffusi sia dai media che dagli imām nelle moschee. Una circostanza frequente è però, come si è detto, quella di pazienti che decidono di digiunare, nonostante non abbiano le condizioni cliniche per poterlo fare [Adarmouch et al. 2013]. In questo caso i medici dovrebbero provare a negoziare gli obiettivi del trattamento e lo stile di vita che include il bisogno di digiunare, eventuali cambiamenti nella terapia, nella dieta, ma anche l’automonitoraggio della glicemia [Al Arouj et al. 2005; Benaji et al. 2006], e intensificare il lavoro educativo prima che si espongano al digiuno [Abdelgadir et al. 2016].

In proposito la responsabile del Servizio endocrinologico del CHU mi spiega, nel corso di un’intervista volta alla descrizione dettagliata, da parte sua e di alcuni membri del suo staff, del modello di cura da loro usato nella gestione di questa malattia, l’importanza del poter lavorare con i pazienti, a seconda delle circostanze e disponibilità, da alcune settimane ad alcuni mesi prima, in modo da prepararli seriamente ad affrontare nel migliore dei modi il brusco cambio nello stile di vita durante il Ramaḍān.

Nella pratica, come si evince anche da tale discorso, diviene dunque fondamentale “cucire su misura” del paziente, in relazione al particolare contesto socio-culturale di appartenenza e alle convinzioni religiose che lo caratterizzano e che incidono sul suo stile di vita, un determinato programma terapeutico in considerazione delle sue oggettive condizioni cliniche. Ciò richiede, da parte di medici e pazienti, all’interno di un complesso processo di conoscenza e mediazione, molto più tempo e lavoro del modello di cura standard [Adarmouch et al. 2013], ma anche specifiche competenze in merito alla dimensione “cultura”.

È infatti noto che al fine di rispondere alla fisiologica angoscia derivata dalla crisi di senso che l’esperienza della malattia comporta nella vita di chi la scopre [Augè, Herzlich 1986], e anche nei continui aggiustamenti che richiede in relazione ai cambiamenti del ciclo di vita, i pazienti attribuiscono a essa una serie di significati personali, trovando nella propria cultura una pluralità di risposte in cui dimensioni sociali e individuali si intrecciano e si mescolano in maniera inestricabile, come le narrazioni sul diabete possono chiaramente mostrare sia in Italia [Zito 2016a] che in Marocco [Zito 2020b]. A sostegno di ciò sembrano andare anche i dati sul fenomeno dell’ampio ricorso al giorno d’oggi in questo Paese, nell’ambito del già citato pluralismo terapeutico, alla medicina tradizionale, sotto forma di consumo di piante medicinali, di consultazioni di guaritori, ma anche di pellegrinaggi a santuari, per la cura del diabete [Ababou, El Maliki 2017]. L’utilizzo frequente e diffuso di tali terapie tradizionali improntate a credenze e rappresentazioni religiose riconferma il bisogno più ampio e tutto umano dei pazienti di vedersi rassicurati e riconosciuti in un sistema culturale più vicino e comprensibile, centrato su un’efficacia di natura simbolica oltre che biomedica [Schirripa 1996, 2014; Lupo 1999, 2012, 2014; Schirripa, Vulpiani 2000].

In definitiva sui significati religiosi delle rappresentazioni c’è sicuramente molto da studiare in riferimento ai processi di cura in Marocco rispetto al diabete. Ciò richiede preliminarmente un’approfondita riflessione sulla specifica dimensione della religione e sul suo carattere pervasivo in tale società [Geertz, Geertz, Rosen 1979; Rachik 2012; El Mansour 2019] e più in generale nella più ampia area culturale relativa al Medio Oriente [Chelhod 1986; Altorki 2015; Fabietti 2016], anche con specifico riferimento all’imbricazione tra Islam e Stato nella regolazione di trattamenti medici e pratiche corporee [Fischer 2008; Newman, Inhorn 2015], cui in questa sede si può fare solo qualche accenno.

Utile in proposito risulta l’idea di religione come “sistema culturale” presente in Geertz [2008], che in un momento storico molto particolare quale è stato la fine degli anni Sessanta del Novecento, caratterizzato dall’idea condivisa da più parti di un mondo oramai sulla via di una progressiva secolarizzazione, riconosce invece in modo ampio il ruolo che proprio la religione conserva nella contemporaneità. Come si legge in Fabietti [2008], a proposito della posizione di Geertz relativa all’Islam in Marocco,

Mernissi dal canto suo, nel sottolineare che il significato della parola Islam è “sottomettersi”, “arrendersi”, aggiunge:

Come ancora ci ricorda Fabietti [2008], citando lo stesso Geertz [1998], nella definizione di religione di quest’ultimo si coglie l’intento di conferirle una “forma dinamica”, anziché descrittiva e classificatoria, nonostante come evidenziato poi da Asad [1993] si trascuri invece la dimensione del potere come agente decisivo per la sua stessa possibilità di affermarsi.

Geertz [1998] si riferisce a un processo di ideologizzazione da leggersi storicamente anche e soprattutto in risposta alla dominazione coloniale e all’imperialismo che ne è seguito, a cui la religione va incontro con un uso sempre più retorico, politico e appunto ideologico di se stessa e che sembra espandersi rispetto alla sua più tradizionale funzione strumentale di rendere ragione del “vivere nel mondo” con tutte le sue difficoltà, incertezze e dolori, come quelli per esempio determinati da un’esperienza di malattia.

Spesso in Marocco le persone con diabete, come rilevato da Ababou e El Maliki [2017], nelle proprie rappresentazioni della malattia, con particolare riguardo all’eziologia, chiamano in causa, fra gli altri elementi della loro cultura, quelli religiosi, ricorrendo invece più raramente all’utilizzo del linguaggio e di concetti biomedici che pure ascoltano e apprendono in ospedale o negli ambulatori al momento delle visite di controllo cui si sottopongono. Nel mio lavoro di ricerca di questi mesi ho più volte trovato riscontro di ciò.

Quando al Servizio endocrinologico di consultazione territoriale di Marrakech in collaborazione con il CHU ho la possibilità di intervistare^[12] Noureddine, un uomo di 56 anni dai lineamenti del viso armonici e dalla struttura fisica alta e robusta, alla mia domanda su quali siano secondo lui le cause del suo diabete questi mi dice senza esitazione in un ottimo francese, frutto di buone scuole e di una lunga esperienza professionale nel settore alberghiero:

Poco dopo, a seguito delle ulteriori domande che nel corso di questa prima intervista gli pongo sul periodo che ha preceduto lo sviluppo del diabete, Noureddine aggiunge, a rendere più complesso il suo quadro eziologico della malattia cronica contratta dodici anni prima, all’età di 44 anni, anche una spiegazione di natura psicologica. In merito usa il termine fakssa per riferirsi a un forte stress psichico legato alla perdita del lavoro nei dieci mesi precedenti la diagnosi di diabete mellito di tipo 2. A ciò si sarebbe accompagnato anche un grosso stress fisico legato all’intenso impegno con il quale, attraverso occupazioni occasionali diverse, ha tentato di sostituire l’impiego perso nel settore alberghiero, per garantire alla famiglia composta da una moglie casalinga e quattro figli, tre ragazze e un ragazzo, un reddito adeguato. La causa dello stress psicologico, della fakssa, è dunque ricondotta da Noureddine alla perdita del lavoro, un buon impiego come factotum in un grande e lussuoso hotel in città, che gli aveva dato fino a quel momento una certa sicurezza economica e quindi alle conseguenti problematiche familiari. In particolare nel racconto fa qualche riferimento specifico alle difficoltà vissute per l’organizzazione del matrimonio di una delle sue figlie a causa delle ristrettezze sperimentate, superate solo due anni dopo con l’inizio di una nuova e più stabile attività lavorativa come autista sempre nel settore turistico, ottenuta grazie alle sue competenze linguistiche (parla correntemente arabo marocchino, tamazight, francese e un discreto inglese) e tutt’ora praticata. È interessante notare come le due spiegazioni (quella dell’origine divina subito proposta in risposta alla mia prima domanda e quella della fakssa/stress psicologico emersa in relazione alla richiesta di ulteriori chiarimenti), sebbene attengano a piani eziologici diversi nella produzione della malattia, vengano usate insieme e combinate nella narrazione di Noureddine, come anche in quelle di altre persone diabetiche incontrate sul campo in questi ultimi mesi. Tutto ciò sembra suggerire, da un lato l’impossibilità di poter trovare una spiegazione univoca e lineare del fenomeno malattia, dall’altro la possibilità di farlo solo combinando due diversi piani simbolici e quindi esplicativi. Più in generale mi è sembrato fino ad ora che le rappresentazioni delle persone diabetiche da me ascoltate e interrogate in Marocco in merito alle cause della loro malattia traducano spesso la loro esperienza sociale e le loro credenze religiose e/o magiche ricomposte poi con elementi biologici e psicologici.

Intanto, come ancora Ababou e El Maliki [2017] fanno notare nel loro ampio studio sul diabete nel Paese, con dati raccolti nelle città di Fès e Casablanca, e come sembra mostrare la stessa storia di Noureddine a Marrakech, il ricorso a una spiegazione eziologica che chiama in causa l’elemento religioso non è un meccanismo comune solo in pazienti analfabeti o di livello scolastico più modesto, ma anche in quelli più istruiti, dimostrando la pervasività delle rappresentazioni religiose islamiche nella società marocchina contemporanea, particolarmente quando si toccano questioni complesse come quelle relative alla salute e alla malattia con i piani di significazione che esse inevitabilmente chiamano in causa [Spadola 2009].

Durante il mio ultimo soggiorno di ricerca presso il reparto diabetologico del CHU, nel corso di una lunga intervista alla responsabile del Servizio e alla sua principale collaboratrice, discutiamo molto del ruolo delle credenze religiose relativamente all’elaborazione di spiegazioni eziologiche del diabete nella società marocchina, anche in vista della necessaria preparazione clinica di tutta l’équipe sanitaria per affrontare al meglio il prossimo Ramaḍān previsto in aprile. In particolare la responsabile, con la pazienza e la consueta disponibilità a rispondere alle numerose domande che le formulo durante la mia presenza quotidiana in ospedale mi dice:

In un’altra conversazione con un giovane medico in formazione nel semestre di turno in endocrinologia, avvenuta a gennaio 2020, proprio a proposito del Ramaḍān, questi mi dice che le prescrizioni a esso legate sono molto sentite nella società marocchina, in particolare quelle che attengono al digiuno, indipendentemente dal livello socio-culturale ed economico delle persone. Mi spiega, esponendomi esplicitamente quello che è il suo punto di vista, che per i marocchini l’essenza del Ramaḍān consisterebbe più che in ogni altro paese islamico nell’astensione da cibo e liquidi, come prescritto dal Corano, insieme a quella da altri comportamenti come fumo, pratica sessuale e turpiloquio, dall’alba al tramonto. Mentre, sempre a suo dire, in Algeria sarebbe simbolicamente più importante, durante il Ramaḍān, l’atto del donare, la generosità verso gli indigenti, laddove presso i Mauri della Mauritania, altro paese prevalentemente islamico che come l’Algeria confina con il Marocco, risulterebbe simbolicamente centrale invece la dimensione della preghiera. Nella sua visione, forse condizionata dal ruolo clinico e dall’interesse professionale per la malattia cronica in Marocco, ogni paese o comunità islamica, fermo restando la definizione dei cinque pilastri fondamentali comuni a tutti, vivrebbe dunque con sfumature differenti l’esperienza del Ramaḍān, con un diverso conseguente impatto proprio sul diabete e sui suoi processi di cura.

Tornando a Noureddine, il giorno in cui lo incontro per la prima volta a visita è accompagnato dalla nipotina di 10 anni, una bella bambina dallo sguardo intelligente e dai folti capelli ricci di nome Imane, che lo aiuta attivamente con il programma di insulina funzionale nel complicato calcolo del rapporto tra dosi di insulina e carboidrati da assumere con la dieta. Nel racconto della sua malattia emerge chiaramente come la diagnosi abbia rappresentato per lui il primo vero incontro con una patologia che fino ad allora aveva solo sfiorato per altri casi nella sua rete familiare e amicale, ma che non aveva mai inquadrato bene, nonostante i tanti diabetici conosciuti nel tempo. Nel corso della stessa intervista, mentre la nipotina disegna con pennarelli colorati grandi figure umane sui fogli bianchi di un album che si è portata da casa, mi riferisce:

Da quanto detto appare chiaro che atteggiamenti e comportamenti del malato rispetto al trattamento sono funzione delle sue credenze e della conoscenza che ha della malattia.

Incontro Noureddine una seconda volta la settimana successiva, quando ritorna in ambulatorio, avvolto in un tradizionale burnous di lana a differenza dell’altra in cui indossava abiti non tradizionali, forse a causa della temperatura più fredda della giornata, per portare il risultato di un’analisi che non era riuscito a fare prima e per prendere una prescrizione. Anche in questa circostanza, solo e senza la nipotina, accetta, mostrando estrema disponibilità, il mio invito a parlarmi ancora di sé e del suo diabete dopo la visita. Non avendone discusso molto la volta precedente, gli chiedo di spiegarmi meglio cosa sia realmente accaduto nei primi anni successivi alla diagnosi, quando il compenso metabolico era stato molto scadente e la sua frequentazione dei medici piuttosto saltuaria e incostante.

L’ulteriore narrazione di Noureddine relativa all’incapacità di concentrarsi sulla cura di sé si ricollega da un lato alla sua difficoltà di accettare e fare propria la malattia per tutte le questioni già viste, dall’altro lato tocca il complesso problema della fiducia verso il personale sanitario, dietro cui si può forse intravedere anche una più generale sfiducia verso la biomedicina, a cui non riesce ad affidarsi completamente perché vissuta come fredda, distaccata, distratta, sovraccarica, e così via. In quest’ottica le mancate compliace e adherence terapeutiche, la difficoltà a prendersi cura di sé e a fidarsi del percorso biomedico non in grado di supportare quel necessario processo di significazione dell’esperienza di malattia, oppure di riuscire a farlo solo in modo ambivalente e altalenante per una distanza avvertita come forte, sembrano quasi configurarsi come un insieme inconsapevole di pratiche di resistenza, probabilmente scatenate anche dalla più generale difficoltà di digerire una condizione complessa come il diabete.

In proposito diversi autori evidenziano, anche con riferimento a differenti contesti sociali, l’esistenza spesso di atteggiamenti ambivalenti rispetto alla condizione di una malattia cronica e quindi al suo trattamento, tra ipotetica possibilità di guarigione e consapevolezza dell’inguaribilità [Ababou, El Maliki 2017]. Così ancora, nella stessa circostanza del nostro secondo incontro, Noureddine mi dice:

Appare inoltre chiaro dal suo racconto di malattia già nella prima intervista, quella del 7 febbraio, un altro dato tipico del contesto analizzato, ritrovato anche nei discorsi dei medici e cioè che in Marocco il ruolo della famiglia è centrale nella presa in carico materiale, sociale e psicologica della malattia cronica [Ababou, El Maliki 2017], malgrado tuttavia la scarsa visibilità di questo lavoro svolto dalle famiglie e in particolare dalla loro componente femminile. Si tratta di un lavoro di cura poco riconosciuto [Cresson 1991], nascosto sottotraccia nel più ampio impegno domestico che spetta alle donne marocchine. Infine appare utile ricordare, come la storia di Noureddine sembra mostrare, che sono spesso proprio le donne a spingere i propri familiari a prendersi cura di se stessi anche con il ricorso alla medicina tradizionale e alle piante medicinali, che nell’ambito dei loro saperi domestici alcune volte esse stesse imparano a gestire e amministrare all’interno di specifiche attività rituali [Hermans 2006], se non in qualche caso a riconoscere, raccogliere e comporre in pozioni dotate di una qualche efficacia.

Nella vicenda di Noureddine, e relativamente a quanto detto rispetto al rapporto tra genere e cura, interessante appare infine il ruolo specifico, giocato nella terapia del nonno, dalla nipotina Imane, prima figlia della sua primogenita. La specializzanda che controlla il diario della glicemie durante la visita del 7 febbraio, quella che precede la prima intervista da me raccolta, mi spiega che a seguito di un ricovero in ospedale poco più di un anno e mezzo prima, determinato da un cattivo controllo metabolico, danneggiatosi ulteriormente per il Ramaḍān, ma che Noureddine si trascinava con alterne vicende da tempo, in accordo con la famiglia, l’équipe diabetologica aveva individuato in Imane, bambina intelligente e molto legata ai nonni, un valido aiuto al complesso esercizio del calcolo dei carboidrati alla base del programma di insulina funzionale intanto prescrittogli. Davanti ai miei occhi la specializzanda, durante la seconda parte della visita, dopo avermi fornito questa veloce spiegazione e dopo averle fatto una serie di complimenti, coinvolge Imane con la quale calcola su di un foglio di carta, discutendone anche con il nonno-paziente, le modifiche da apportare allo schema insulinico e quindi le giuste proporzioni di carboidrati da ricalcolare con specifiche formule matematiche. Imane è molto orgogliosa di riuscire a fare i calcoli velocemente e correttamente, ottenendo alla fine ulteriori complimenti dalla giovane diabetologa per la notevole abilità appena confermata.

La singolare visita medica che ho la fortuna di osservare, con al centro l’inedita coppia terapeutica nonno-nipotina, avviene di venerdì pomeriggio, giornata dedicata all’ambulatorio diabetologico presso il Servizio endocrinologico di consulazione territoriale di Marrakech. Così di seguito ho annotato nel mio diario di campo relativamente all’atmosfera del venerdì pomeriggio di una settimana prima, quando pure ho partecipato nella stessa stanza alle visite ambulatoriali programmate per quel giorno presso il Servizio disposto in pieno centro città rispetto alla collocazione più periferica del CHU a cui però afferisce.

Noureddine, all’inizio della prima intervista che mi concede, ribadisce che Imane è una bambina intelligentissima, particolarmente portata per la matematica e con il desiderio di fare il medico da grande, aggiungendo che è molto legata ai nonni con cui di fatto vive, dato che i suoi genitori, come spesso accade in Marocco, coabitano con lui e sua moglie nello spazioso dār di famiglia.

La narrazione di Noureddine ci offre diversi spunti di riflessione in merito al complesso rapporto tra malattia cronica e sue rappresentazioni e modelli esplicativi, Islam, medicina tradizionale e biomedicina, credenze e pratiche quotidiane, cultura e società in Marocco [Newman, Inhorn 2015]. La dimensione religiosa attraversa in modo pervasivo, plasmandole, le categorie di lettura relative alla propria esperienza di malattia, condizionandone conseguenti pratiche e comportamenti di cura [Mateo Dieste 2013]. E così la sua storia clinica sembra essersi caratterizzata per una prima fase “fatalista” in cui prevale un atteggiamento depressivo che lo motiva poco a prendersi cura di sé. La malattia, letta come l’espressione della volontà divina, lo fa sentire, da un lato, come punito e segnato negativamente da Dio, pur nella sua misericordia, dall’altro, lo demotiva sul fronte del prendersi seriamente cura in modo ottimale del proprio stato di salute, perché se tutto viene ricondotto ad Allah, ciò non lascia all’uomo un margine per poter concretamente incidere. I due atteggiamenti assunti dai pazienti e condizionati dal loro sentimento religioso, su cui la responsabile del Servizio endocrinologico, con la sua ampia esperienza clinica e nell’ambito del ragionamento veloce e piuttosto schematico prima riportato, mi ragguaglia, sembrano effettivamente rispondere a due posizioni mentali culturalmente orientate in funzione di rappresentazioni religiose che possono distinguere pazienti diversi, ma possono anche trovarsi come fasi differenti nella storia clinica di uno stesso paziente. Questi può solo piano piano e in modo graduale motivarsi nella cura di sé, superando un certo immobilismo terapeutico legato alla rappresentazione fatalistica di un Dio che ha deciso per l’uomo condannandolo alla sua malattia e di un uomo che, sull’altro versante, poco in proposito può fare. La stessa storia di Noureddine sembra infatti mostrare un passaggio da un’iniziale fase più depressiva e “fatalista” (i primi anni seguenti a una diagnosi traumatica per varie ragioni, esito di una catena di eventi stressanti) ad una successiva di maggiore cura e attenzione alla sua persona e alla sua malattia. Su questo versante un ruolo centrale è giocato, da un lato dall’équipe diabetologica del CHU che ha provato a disegnare per lui un programma terapeutico finalizzato a un aumento della consapevolezza e motivazione in se stesso, dall’altro dal ruolo della famiglia, soprattutto l’accoppiata moglie-nipotina, dal cui lavoro pratico (gestione del cibo e dei farmaci) e intellettuale (calcoli che rendono possibile il complicato ma ottimale programma di insulina funzionale) si è ad un certo punto reso possibile un miglioramento generale del suo percorso terapeutico. Si sta infatti parlando di un trattamento basato sul rapporto tra insulina e gestione del cibo che, non più solo cure, nell’ambito di un più complesso processo relazionale e simbolico che coinvolge l’équipe medica e la famiglia, con particolare riguardo alla moglie e alla nipote, ma anche nell’allargamento dell’orizzonte terapeutico in grado di contemplare la possibilità del ricorso alla medicina tradizionale, diventa più propriamente care.

A questo punto risulta fondamentale ribadire la differenza tra terapia biomedica/cure che può produrre una guarigione, cosa impossibile nell’ambito di una malattia cronica come il diabete, e cura/care intesa come un processo più complesso di presa in carico, con anche tutte le sue componenti simboliche, semantiche e sociali, fondamentale per garantire una buona qualità di vita ed evitare il rischio di complicanze nel tempo. Lo stesso Noureddine individua nell’aiuto e disponibilità di sua nipote Imane che gli ha consentito di approdare a un modello di cura migliore e più funzionale alla gestione di un diabete inizialmente molto scompensato, la risposta alla sua richiesta di guarigione rivolta ad Allah. Ciò lascia intravedere l’inizio di una “guarigione” simbolica, quella che gli viene dalla possibilità di aver in qualche misura accettato il diabete nel suo orizzonte di senso, integrandolo con le sue credenze religiose, per trattarlo nel modo più corretto all’interno delle relazioni familiari, con particolare riguardo per la nipote e la moglie, ma che si estende all’intera équipe medica cui va il merito di essere riuscita ad avviarlo su un simile percorso di elaborazione e trasformazione, senza trascurare il sostegno, in alcuni momenti di maggiore vulnerabilità e incertezza, fornito dalla medicina tradizionale con la sua forte efficacia simbolica.

In definitiva, a partire dal materiale etnografico presentato, è possibile mettere in evidenza l’utilità di un approccio narrativo nei processi di assistenza, ribadendo quanto l’ampiezza della cura come care non sia circoscrivibile alla sola prospettiva biomedica della cure. Essa infatti attiene alle relazioni e presuppone la tecnica dell’ascolto e del dialogo, che si compone di parole e gesti [Pizza 2005], di specifiche pratiche, come mostrano le relazioni familiari connesse al soddisfacimento delle esigenze terapeutiche quotidiane insieme con l’équipe sanitaria, ma anche con i sistemi medici tradizionali a cui pure si fa ricorso nei momenti di maggiore indecisione e sfiducia. Inoltre la sua efficacia non si esaurisce nella produzione della guarigione in senso biomedico – per altro come già detto non possibile in una condizione cronica come quella del diabete –, ma si amplia nella strutturazione di articolati processi di relazione con la costruzione di significati e simboli, come ancora la relazione di cura nell’ambito dei sistemi medici tradizionali suggerisce. Il problema dell’efficacia, come sostiene Lupo [1999, 2012], ingloba quello della relazione tra pazienti e operatori, su cui è necessario focalizzare una certa attenzione. La qualità di tale relazione è sia in grado di determinare quel coinvolgimento necessario ad avviare processi di autoguarigione, ridefinendo il proprio stato di malessere e uscendo dalla prostrazione indotta dalla malattia, sia lo strumento fondamentale attraverso cui, anche in caso di condizioni croniche, è concretamente possibile aiutare i malati a gestire la sofferenza, convivendoci nel migliore dei modi possibili [Lupo 2014]. Così sembra anche evidenziare chiaramente la vicenda di Noureddine declinata nella sua complessa e specifica cornice culturale e relazionale.

Da questo punto di vista l’applicazione della metodologia etnografica in ospedale [Long, Hunter, van der Geest 2008; Pasquarelli 2008; Zaman 2013; Zito 2016a, 2016b, 2017, 2020b] può offrire un’occasione estremamente utile per la comprensione della complessità dei processi coinvolti nella cura di una malattia cronica come il diabete nella società marocchina. Il lavoro etnografico ci consente infatti di provare a rimettere al centro nella dimensione della cura, da un punto di vista epistemologico e con potenziali utili ricadute applicative, l’attenzione alle dinamiche socio-culturali e ai contesti sociali di provenienza dei pazienti e degli operatori sanitari, alla corporeità dei soggetti in relazione alla salute, alla biomedicina e ai sistemi medici tradizionali, alla qualità delle relazioni familiari e sanitarie, alle rielaborazioni dei vissuti e infine ai significati culturali e religiosi delle rappresentazioni con specifico riferimento al Marocco.

Tali complesse dimensioni sembrano per certi versi riaffiorare nella narrazione di Noureddine e nelle dinamiche emerse dal suo articolato e travagliato itinerario terapeutico, dove bisogno di rendere ragione di eventi tragici che modificano la vita e inconsapevoli istanze identitarie culturalmente sedimentate, combinate forse con pratiche di resistenza altrettanto inconsapevoli, riproponendo la complessa dialettica tra credenze religiose e medicina tradizionale versus biomedicina, giustificano pienamente una certa visione della malattia e i relativi comportamenti pratici messi in atto per la sua gestione mostrando, nonostante tutto, la sua agency.

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