Corps transformé, corps dissimulé

Par trajectoire de diagnostic, nous entendons les phases parcourues par les malades avant l’annonce de leur séropositivité. C’est la recherche diagnostique qui est souvent assurée dans ses premières phases par les malades eux même [Strauss 1992].

A partir des données de notre étude, nous relevons une pluralité des trajectoires menant au diagnostic. Ils peuvent faire suite à une hospitalisation pour un problème aigu chez l’enfant ou les parents, au décès d’un membre de la fratrie, des deux parents ou de l’un des parents. Dans ces chemins qui mènent au diagnostic, le corps est présenté à la fois comme le produit d’une déviance biomédicale au sens parsonien et d’une histoire sociale. L’interprétation que font les femmes vivant avec le VIH/SIDA des signes évocateurs de la maladie, de leur corps malade ou de celui de leurs enfants s’inscrit dans un parcours individuel conditionné par des représentations socioculturelles de la maladie.

Le cas de figure le plus fréquent est le diagnostic lorsque l’enfant est malade: enfant malade, hospitalisé, né de parent(s) non connu(s) comme vivant avec le VIH/SIDA, auquel on fait une sérologie qui se révèlera positive, et qui donne lieu a posteriori à une sérologie des parents.

Le diagnostic de l’enfant peut s’opérer soit à la naissance ou quelques mois après. Des symptômes (fièvre, ganglions, perte de poids, diarrhée…) se déclarent, les enfants séjournent parfois plusieurs jours à l’hôpital, notamment dans un service de pédiatrie, sans qu’une sérologie ne soit réalisé à la première hospitalisation.

Certains enfants sont diagnostiqués après plusieurs années d’infections perçues comme répétitives mais anodines. Avant le diagnostic de la maladie, ces enfants passent par plusieurs phases et par des longues épreuves de maladie. Ils présentent des signes cliniques variés qui donnent lieu à des diagnostics multiples (allergie, anémie, asthme, bronchite, l’eczéma …) et à des hospitalisations fréquentes dans des structures et des services médicaux (publiques/privés) divers. L’apparition des signes cliniques et la dégradation de l’état de santé de l’enfant tels qu’une fièvre persistante, des ganglions, une éruption cutanée…pousse le médecin traitant à dépister l’enfant ou bien à orienter les parents vers un centre de référence pour un test.

Parfois le diagnostic de l’enfant coïncide avec son décès. Il est assez fréquent que les enfants, qui arrivent dans un état clinique très avancé, meurent après un long séjour à l’hôpital. Pour certains parents, l’annonce de leur sérologie peut alors survenir après le décès de l’enfant.

Dans des cas rares, l’identification de la maladie chez l’enfant se fait après le diagnostic de l’un ou des deux parents. Des parents sont diagnostiqués suite à un acte chirurgical, à l’apparition de symptômes suspects ou à l’aggravation de leur état de santé. Dans ce cas de figure, on constate à partir des récits des parents, que l’enfant a déjà développé des infections opportunistes depuis la naissance mais qui, malgré plusieurs interprétations de la part des médecins et des parents, n’ont pas conduit au diagnostic.

L’analyse des situations de vie et des itinéraires singuliers des parents et enfants vivant avec le VIH/SIDA permet de relever la complexité de certaines trajectoires de diagnostic. Elle met en lumière la combinaison de plusieurs facteurs sociaux qui expliquent en partie le diagnostic tardif des enfants infectés par le VIH/SIDA et par conséquent leurs décès.

Avant de parvenir au diagnostic, les patients passent par des phases de doute, de déni de la maladie. Certains ignoreraient complètement la sérologie de leurs conjoints jusqu’au déclenchement d’un événement évocateur. Ainsi, dans leurs récits de découverte de la maladie, les patients évoquent leurs réactions à l’annonce de l’infection par le VIH/SIDA, leurs perceptions du VIH/SIDA avant le diagnostic, leurs stratégies du maintien du secret, la gestion de l’information dans le couple. Derrière ces discours se dessinent la peur du stigmate et de l’exclusion sociale, la peur d’être atteint par cette «maladie honteuse» caractéristique d’un groupe social particulier «les professionnels du sexe».

Ces trajectoires complexes et plus particulièrement la gestion qui en est faite par les parents avant de parvenir au diagnostic de leurs enfants montrent comment cette perception sociale prédominante sur le VIH/SIDA au Maroc, amènent certains patients à repousser le moment du diagnostic.

Il convient de souligner que, dans la majorité des cas, ce sont les femmes qui s’occupent du suivi médical de leurs enfants. Leurs récits de découverte de l’infection VIH/SIDA permettent de saisir l’impact de cette perception du VIH/SIDA sur leur trajectoire de diagnostic ainsi que de leurs enfants.

Une des stratégies adoptées par certains patients asymptomatiques est le «déni de la maladie». L’absence de symptômes et de signes évocateurs «ne rien avoir, être en bonne santé» conduit certains patients à repousser le moment du dépistage.

Le cas de cette maman illustre cette stratégie: à la mort de son mari, dépisté positif, elle a une fille de six ans. Elle refuse de se faire dépistée malgré les recommandations du médecin. Six ans après, sa fille est tombée gravement malade, elle a été hospitalisée. C’est ainsi qu’elle découvre qu’elle et sa fille sont séropositives. A la question pourquoi tu n’as pas fait le test après le décès du mari, elle répond «Je n’ai pas pu le faire, je me suis dit que les médecins se sont trompés de diagnostic. Je n’ai pas pu le faire, en plus, j’étais en bonne santé, je n’avais rien» (Veuve séropositive, fille séropositive, fille inconnue).

Le déni de la maladie est justifié aussi par le sentiment de ne pas avoir des «comportements à risque». Pour expliquer le refus ou la non acceptation de leurs sérologie, certaines mamans avancent des arguments liés à leur cadre de vie «de femmes mariées qui ne sortent pas», qui «ne s’adonnent pas à la prostitution». Cette perception atteste combien le SIDA est pensé comme étant lié à la prostitution.

Voici un autre exemple. Une maman découvre sa sérologie à la suite d’une campagne de sensibilisation dans un dispensaire de son quartier mais elle refuse de se faire suivre. Une année après et à cause de la dégradation de l’état de santé de son fils, la maman consulte de nouveau le médecin. Le diagnostic de toute la famille révèle que les parents et leur fille de 5 ans sont séropositifs tandis que l’enfant en question est mort quelques temps après.

« - Comment as - tu découvert la maladie ?

Il y avait une campagne de sensibilisation, je voulais juste voir. J’ai fait le dépistage, ils m’ont dit que je suis malade. Je n’y ai pas cru, je me suis mariée jeune, je n’ai jamais fait quelque chose de mal. Pour moi c’est les femmes qui sortent, qui font des choses mal qui peuvent avoir cette maladie. Je suis restée une année jusqu’à que j’ai accouché de mon fils. Il tombait malade après je suis allée voir un médecin que je connaissais, il m’a demandai pourquoi je ne suis pas allé voir un médecin à Casa ; je lui ai dit que je n’y ai pas cru que peut être il y avait une erreur. Il m’a refait des analyses et il a trouvé le même résultat… mon fils est mort» (F., 28 ans, dépistée avec sa fille en 2004).

Le secret autour du VIH/SIDA s’inscrit dans des stratégies complexes et sélectives. Il change d’une personne à l’autre et il ne se maintient pas à l’identique au fil de temps dans la biographie de la même personne [Mellini et al. 2004].

L’analyse des situations sociales des parents vivant avec le VIH/SIDA montre que le maintien du secret par le conjoint est motivé, dans quelques cas, par l’appréhension des répercutions sociales de la divulgation de l’infection sur le couple et l’entourage familial. Cette peur peut se manifester par l’opposition au dépistage malgré les recommandations des médecins. Une mère veuve expliquait que son mari, encore vivant, avait refusé qu’elle se fasse dépister malgré l’insistance du gynécologue. Son mari s’est opposé à son dépistage considérant cette recommandation du médecin comme une insulte, un déshonneur. C’est après la déclaration de la maladie chez son mari, suite à un zona, qu’elle découvre qu’elle et son fils sont séropositifs.

«Quand as-tu découvert ta maladie?

Quand je suis allée enlever les points (après l’accouchement) le gynécologue m’a dit tu dois avoir soit SIDA, soit la syphilis, il m’a demandé de faire des analyses mais mon mari par ignorance s’est engueulé avec lui «pourquoi tu dis ça à ma femme»; le médecin lui a dit «fait ces analyses et après on verra». Je me rappelle bien de ce médecin, il lui a dit «nous on ne dit rien maintenant, on attend les résultats des analyses d’abord».

Après mon opération, mon mari a eu un zona […] Il a fait des analyses, après il m’a dit qu’il est malade (il a le SIDA). Je n’ai rien dit parce que j’avais un pressentiment, je savais qu’il me cachait quelque chose, je savais que ce n’était pas normal…

On a attendu 1an et 3mois, 1an et 3mois de souffrance, je me suis faite opérée de l’utérus, je ne sais pas pourquoi il ne voulait pas faire les analyses, je ne sais pas. Peut être qu’il ne faisait pas confiance, ou qu’il n’acceptait pas la maladie»(Veuve séropositive, père décédé, garçon séropositif).

Parfois, le secret peut perdurer plusieurs années et donne lieu à des drames sociaux. Le cas de cette patiente est illustratif. Six ans après la mort de son mari, après une lutte acharnée avec la maladie, elle découvre, grâce à un infirmier, que son mari est décédé du SIDA et qu’elle et son fils sont aussi séropositifs. Elle découvre également que la belle-mère lui a menti sur la maladie de son mari et sur les résultats des examens qu’elle a fait avec son fils après la mort de son mari.

«- Comment as-tu découvert la maladie ?

C’est un infirmier de l’hôpital x qui m’a annoncé la maladie. Je tombais assez souvent malade moi et mon fils, moi j’avais des vertiges, le petit avait de la fièvre et il toussait tout le temps, j’ai tout essayé, j’ai vendu tous mes meubles pour soigner mon fils.

Je suis allée faire des analyses à x, là j’ai rencontré l’infirmier qui m’a demandé qu’est ce que je fais ici, j’ai dis que c’était pour mon fils. Il m’a dit mais pourquoi tu n’as pas été à l’hôpital x, n’as tu pas fais des analyses toi et ton fils et c’est la belle mère qui les a récupérées. On lui a demandé de t’amener toi et ton fils à l’hôpital x. J’ai répondu elle ne m’a rien dit.

C’était après la mort de mon mari, je ne sortais pas (j’étais en période de deuil). Ma belle mère m’a amené à l’hôpital avec mon fils, nous avons fait les analyses. Ma belle mère y est retournée seule pour les chercher, elle m’a dit que je vais bien ainsi que mon fils. Je l’ai cru (les larmes).

- Le défunt était malade ?

Sa mère ne m’a pas dit sa vraie maladie, je ne sortais pas de la maison et sa famille ne me disait rien.

- Ça fait combien de temps qu’il est mort ?

Six ans, bientôt sept ans […]» (Veuve séropositive, garçon séropositif, garçon décédé).

A la découverte de la maladie, le rapport des femmes à leur corps change ; le corps devient un poids, objet de crainte pour soi et pour l’autre. Le rapport aux enfants devient difficile, l’angoisse de les contaminer, à travers un simple contact corporel, est source de souffrance continuelle comme le décrit cette maman: «Au début j’ai demandé au médecin si je peux donner à manger à ma fille, l’amener au hammam, l’embrasser… Jusqu’à maintenant, j’ai très peur de la contaminer, surtout quand elle tombe malade. J’ai toujours peur qui lui arrive quelque chose» (Parents séropositifs, 2 enfants dont 1 garçon séropositif et une fille séronégative).

La peur de contaminer des proches ou des personnes inconnues, par l’utilisation des affaires de la douche comme le gant, la brosse à cheveux, ou par le partage des lieux communs comme le hammam, contribue à réduire l’action de ces femmes et leur rapport à l’autre. Les femmes interrogées déclarent ainsi éviter d’aller au Hammam (le bain collectif) ou prendre la douche chez un proche. Celles qui n’ont pas pu partager le secret de leur maladie avec leur famille, elles culpabilisent d’avoir utiliser ou de continuer à utiliser ces lieux intimes et propices, selon leur représentation de la maladie, à la contamination du VIH/SIDA.

«Je m’en veux, je culpabilise, à chaque fois que je vais chez mon oncle, d’ailleurs je n’y vais que rarement. Ils me font confiance, je prends la douche chez eux. De plus en plus, je préfère ne pas rester à la maison, ne voir personne, ne parler avec personne, je trouve une certaine quiétude quand je sors dehors» (Parents séropositifs, 2 garçons séropositifs).

Les femmes qui ont informé leur famille subissent en premier lieu plusieurs formes d’exclusion et de stigmatisation corporels de la part de leur proche (parents, frères et sœurs). La peur de la contamination s’exprime soit par l’interdiction de partager le repas collectif, de boire dans le même verre, de partager des habits… soit par des stratégies d’évitement des membres de la famille et qui renforcent le sentiment d’étrangéité et de contagion chez les femmes vivant avec le VIH. Tous les récits reviennent, avec un profond sentiment d’injustice, sur plusieurs formes de stigmatisation où le corps est synonyme de contagion, de souillure et de mal.

«Ne bois pas dans mon verre, ne mange pas à ma place, ne prend pas mes affaires. Comment veux-tu que je sois normale, je suis devenue complexée surtout quand je suis tombée enceinte. Je me disais comment je vais faire vivre ce bébé ? Ce comportement que je subis dans mon entourage familial va t-il le subir aussi… » (Mère célibataire séropositive, fille séronégative).

«J’avais peur d’eux, j’avais peur de leur peur de moi. Ils se comportaient avec moi comme si j’étais une invitée. Quand on se retrouve autour de la table, je faisais attention à leurs gestes, par exemple à mon verre. Je préférais le laver et l’enlever moi-même. Ma mère se comportait avec moi comme une étrangère. Je ne m'approchais de rien, je ne touchais à rien, je ne prenais rien. Je sais qu’ils ont peur de moi, parfois, ils le disent, parfois ils le cachent. C’est pourquoi je ne vais chez personne» (Parents séropositifs, fille séropositive, garçon séronégatif, garçon décédé).

«Avant ma sœur m’appelait pour prendre un hammam chez elle, mais depuis que je l’ai informé de ma maladie elle ne m’invite plus. Elle a peur. Moi aussi je ne vais plus au Hammam public, J’ai peur de contaminer d’autres personnes; je suis comme ça, je n’aime pas faire du mal aux autres» (Parents séropositifs, un garçon séropositif).

Dans la restitution de leur histoire de maladie, les femmes déclarent être victime de stigmate, en premier lieu, à l’hôpital. Le diagnostic de la maladie suite à la dégradation de l’état de santé de l’enfant ou parfois des parents amène les femmes vivant avec le VIH à passer dans plusieurs services hospitaliers comme par exemple le service pédiatrique, gynécologique, dentaire...Dans ces services, les femmes déclarent bénéficier d’un rapport thérapeutique distant: des personnels soignants qui ne s’approchent pas d’eux, qui ne les touchent pas, les auscultent visuellement sans les toucher. C’est à travers le rapport à leur corps ou celui de leurs enfants que ces femmes décrivent leur expérience du stigmate et le sentiment de différence, d’indifférence et d’injustice qui subissent à l’hôpital.

«Au service de pédiatrie, le comportement des personnels soignants était complètement différent de celui du service des maladies infectieuses, ils ne s’’approchent ni de moi ni de mon fils, leurs regards aussi. Je me suis sentie mal, faible, j’ai changé d’humeur. Les femmes qui étaient avec moi dans la même chambre me demandaient pourquoi j’ai changé subitement d’humeur, pourquoi je suis triste. Je leur répondais que je me fais du soucis pour mon fils» (Parents séropositifs, 1garçon séropositif).

«Une dermatologue m’a demandé de m’éloigner et d’enlever mes habits. De loin, elle m’a ausculté sans me toucher après elle m’a donné les médicaments. Même comportement avec mon fils, elle m’a demandé de le déshabiller, sans le toucher aussi».

L’expérience de l’accouchement à l’hôpital exprime à nue ces comportements de stigmatisation envers les femmes vivant avec le VIH et confirme la peur du risque de la contagion de la maladie chez les personnels soignants. Il est assez fréquent que les femmes enceintes suivies dans le service d’infectiologie ne soient pas acceptées à la maternité. A cause de vraies ou fausses raisons de référer, elles sont ballotées entre les services de maternité du centre hospitalier régional et universitaire. Pour éviter d’être référée, certaines femmes, sous le conseil du médecin, cachent leur statut sérologique et ne le déclarent quand elles sont acceptées comme l’explique cette femme:

«Le docteur X m’a demandé de ne rien dire. Avant l’accouchement, mon mari a appelé la major, elle est venue rapidement et elle leur a dit que j’ai ça et ça… Devant les patientes, il m’ont jeté mes habits par terre, ils m’ont insulté, engoulé, ils n’ont pas traité le cordon ombilical de ma fille. Ils mesuraient la tension pour les patients sauf pour moi. C’est pour cette raison que je ne veux plus avoir d’autres enfants» (Parents séropositifs, enfants séronégatifs).

La question de la dissimulation des transformations corporelles n’est pas systématique chez tous les malades. Il y en a qui ne portent aucune marque visible de la maladie et d’autres portent les stigmates du SIDA: amaigrissement, réactions cutanées, lypodistrophie^[5], asthénie permanente. La dissimulation du corps se pose quand les signes de la maladie sont visibles. Quand le corps est marqué par des «traits discréditables» selon le mot de Goffman, susceptible de porter préjudice à l’individu et le ranger parmi les stigmatisés [Goffman 1989].

Les symptômes liés au VIH les plus souvent cités par les patientes étaient la fatigue, et l’amaigrissement. Les transformations du corps et notamment les transformations des traits du visage sont nettement ressorties dans leurs discours. C’est avec un fort sentiment de chagrin que certaines patientes montraient leur photos avant de tomber malade tout en commentant: «regarde comment j’étais avant, regarde comment je suis devenue. Cette maladie m’a détint/ m’a rendue terne). Quand j’ai commencé le traitement, j’étais très maigre, je ne pouvais pas me tenir debout. Avant que je tombe malade, j’étais grosse, regarde ma photo, c’est la maladie qui m’a rendu comme ça» (Parents séropositifs, enfants séropositif).

Le vécu et la gestion au quotidien de ces transformations corporelles dans la sphère familiale sont présentés comme source de souffrance. Cette souffrance s’exprime par l’affrontement de diverses formes de stigmatisations (le regard, les gestes d’interdiction, de peur de saluer, de toucher…) par l’entourage proches. Dans ces conditions, «une étiquette corporelle, comme l’explique David le Breton, est de mise, et l’acteur l’adopte spontanément en fonction des normes implicites qui le guident. Selon ces interlocuteurs, leur statut et le contexte de l’échange, il sait d’embler quel mode d’expression il peut utiliser, parfois non sans maladresse, et ce qu’il est autorisé à dire de sa propre expérience corporelle» [Le Breton 2012].

L’adoption d’une «étiquette corporelle» varie selon les cas. La gestion de ces transformations s’avère très complexe en raison de plusieurs facteurs: l’état sérologique du couple (couple de sérologie différente), l’état sérologique des enfants (enfants infectés et affectés), le partage de la maladie avec les proches (garder le secret, partager la maladie). Le mode de logement (avoir un logement individuel ou être logé chez la belle famille ou partager un logement avec les beaux frères et les belles sœurs).

L’exemple de cette maman illustre parfaitement ces situations très complexes où «l’intégration au sein d’univers banalisés, oblige les malades à vivre avec les autres, comme tout un chacun, quels que soient par ailleurs ses stigmates» [Langlois 2006].

Najat est mariée, son époux est séronégatif. Elle a 4 enfants dont le plus jeune (âgée de 5ans au moment de l’enquête) est séropositive. Elle partage le même logement avec la belle famille. Depuis la découverte de la maladie de sa fille en premier et par la suite de son statut sérologique, elle vit, selon son expression, dans l’enfer. Son mari l’accuse d’être à l’origine de la contamination de leur fille, d’avoir briser la vie de toute la famille. Il exerce sur elle, selon son discours, tous les types de violences corporelles, verbales (insultes) et symboliques (menace de répudiation). En plus de toutes ces formes de stigmatisation et de violence qu’elle subit de la part de son mari, elle déclare user de tous les moyens pour dissimuler sa maladie et camoufler l’amaigrissement de son corps.

«Ma belle famille me demande pourquoi je suis devenue maigre. Mon mari n’accepte pas l’amaigrissement de mon corps. Il me dit de me couvrir les pieds, il m’oblige à me couvrir. Il m’interdit même d’aller au Hammam avec mes belles sœurs de peur qu'elles voient mon corps et découvrent ma maladie. Je ne peux plus montrer mes jambes, je mets deux chaussettes en hiver et en été. Je ne mets plus de robes à la maison. A force de me poser la question «Qu’est ce que j’ai ? Pourquoi j’ai maigri», j’ai dit à mes belles sœurs que je souffre du diabète, devant eux, je ne prends plus de sucre» (Parents de sérologie différente, 4 enfants dont 1 séropositif).

La peur d’être vue et reconnue par des voisins, des proches, des collègues du travail est la hantise de la majorité des personnes vivant avec le VIH. Alors que le service des maladies infectieuses reçoit des malades ayant des infections multiples et diverses, la présentation de ce service par les patientes le réduit au traitement du VIH/SIDA. Fréquenter ce service stigmatisé, selon les patientes, est en soi un danger permanent de dévoilement. La salle d’attente est présentée comme un espace à haut risque pour le dévoilement du secret de leur maladie et celle de leurs enfants et qui, selon eux, ignorent complétement leur maladie.

Le port du Niqab est un moyen de cacher le visage et de camoufler l’identité chez certaines femmes vivant avec le VIH/SIDA. Elles le présentent comme un «déguisement», une astuce très efficace pour échapper au dévoilement de la maladie à l’hôpital et plus précisément au moment des visites médicales à la salle d’attente.

Dans d’autres cas, le port du Niqab chez certaines femmes vivant avec le VIH renvoi à un changement radical de leur vision de la vie et la manière dont cette maladie a changé leur rapport aux «choses matérielles» de la vie selon leur expression. La maladie est parfois ressentie et vécue comme une punition, c’est un indicateur qui appel à «suivre le chemin de dieu».

«J’étais chanteuse dans un groupe de chant populaire «amazigh» pendant six ans. Que dieu me pardonne pour ça. J’ai arrêté de chanter quand j’ai rencontré mon mari. C’est Haram, maintenant, je n’aime plus la musique je n’écoute que le coran. Peut être que cette maladie est une punition de dieu. Cette maladie t’apprend à suivre le chemin de dieu»(Parents séropositifs, enfant séropositif, enfant décédé).

Dans ce cas, le port du Niqab fait partie d’une expérience mystique et de nouveaux rituels religieux. Il est à la fois un moyen de rapprochement de dieu, une manière de se repentir et de faire, en silence, le deuil d’une vie antérieure, d’une famille décimée, d’un conjoint ou d’enfants décédés. Les deuils du SIDA, comme le décrit, avec force, Marty-Lavauzelle «ne sont pas ordinaires…ils sont profondément intenses, vécues par des personnes porteuses de stigmates, de l’opprobre qui reposait sur le proche disparu ; elles sentent l’enjeu de discrimination et de rejet. Ce ne sont pas de des deuils dont on peut parler facilement autour de soi» [Le Breton 2015].